Close Menu

Kirsten van Teijn met theatershow 'Zalf'

op festival 'Happy met je Huid' op festival 'Happy met je Huid'

Festival 'Happy met je Huid'

Zaterdag 18 november 2017. Kom je ook? Zaterdag 18 november 2017. Kom je ook?

Rapport 'Kans of Risico?'

Aanvullende verzekering voor huid- en haarpatiënten Aanvullende verzekering voor huid- en haarpatiënten

Dossier 'Ureum' en 'Calmurid'

Sinds 1 januari worden ureumpreparaten en Calmurid niet meer vergoed vanuit het basispakket van de zorgverzekering. Acties van Huidpatiënten Nederland om dit te voorkomen hebben niet mogen baten. Dit heeft ernstige gevolgen voor veel, vaak erg jonge, chronisch huidpatiënten.


De hel

Geen Calmurid betekent voor mij de hel. Ik krijg daarvan een droge, schrijnende en jeukende huid.” Dat zegt een chronisch huidpatiënt in antwoord op onze vraag naar de gevolgen van het schrappen van vergoedingen voor Ureummiddelen en Calmurid.


Ik weet niet hoe het straks verder moet

"Ik ben moeder van een negenjarige dochter. Onze dochter is in mei 2007 als collodion baby geboren. Na haar geboorte viel de bijzondere huid direct op. Vanuit het ziekenhuis kregen we het advies om haar huid volledig in te smeren met Calmurid crème, waarin Ureum zit. Dit werkte uitstekend. Na doorverwijzing naar het academisch ziekenhuis gaf de toenmalige dermatoloog aan dat onze dochter Ichthyosis heeft en dat Calmurid crème niet verstandig was om te smeren bij onze pas geboren baby. We hebben toen op zijn advies onze dochter ingesmeerd met vaseline paraffine in gelijke delen.

Dit werkte echter niet zo goed als de Calmurid crème waardoor we verder zijn gaan zoeken naar een passende crème voor onze dochter. We hebben meerdere soorten crèmes/zalven geprobeerd voor onze dochter (Cetomacrogol, vaseline/ paraffine, koelzalf, een vette oogzalf). Elke keer weer kwamen we tot de conclusie dat dit onvoldoende hielp bij onze  dochter. De jeuk, de harde huid en de droge huid bleven bestaan bij deze crèmes/zalven.

Daarna is opnieuw de Calmurid crème voorgeschreven. Dit tot onze grote blijdschap. We zagen haar huid weer soepel worden, minder droog worden en ook de jeuk werd een heel stuk minder. Al die jaren hebben wij naar volle tevredenheid de Calmurid crème gebruikt.

Tot echter 18 januari 2017. Ik had een herhaling aangevraagd voor de Calmurid crème. In de ochtend werd ik gebeld door de apotheek. Ze vroegen mij of ik wist dat dit niet meer vergoed werd sinds 1 januari 2017 en dat de kosten per 500ml ongeveer € 45,- bedragen. Er werd ook direct verteld dat er geen alternatieven zijn omdat het stofje Ureum niet meer wordt vergoed. Ik gaf aan dat ik dit nog niet wist en vertelde dat ik even moest nadenken hoe nu verder. Inmiddels zijn we gaan minderen met het smeren van de Calmurid crème. Ik ben aan de laatste pomp begonnen en weet niet hoe het straks verder moet. We gebruiken 1 pomp in de 14 dagen. Dat is ruim € 90,- per maand en op jaarbasis is dit € 1.170,-. Dit is voor ons niet te betalen. Hierdoor moeten we op zoek naar alternatieven. Sinds twee weken gebruiken we nu (opnieuw) vaseline/paraffine in gelijke delen. Mijn dochter vindt het niet fijn om ermee ingesmeerd te worden. Ikzelf overigens ook niet want het is lastig smeerbaar en de huid blijft voor een langere tijd vet. In de avond moet dit maar, maar in de ochtend is het niet te doen. Dan zijn haar kleren al vies voordat ze naar school is. Doordat we nu zijn gaan minderen zie ik ook dat haar huid alweer dikker wordt en dat ze meer jeuk krijgt.

Ureum heeft juist als mogelijkheid om een te grote hoeveelheid verhoornde cellen af te breken en om de wateropnamecapaciteit van de huid te verhogen. Dat is met de Ichthyosis die onze dochter heeft juist de reden dat wij dit medicijn gebruiken. Voor zover mij bekend (op basis van informatie van de apotheek, huisarts, netwerken van Ichthyosis, vereniging van Ichthyosis en internet) is er ook geen alternatief voor het gebruik van een Ureum crème. Als het dus zo blijft dan zal mijn dochter weer terug naar een verhoornde huid moeten gaan met heel veel jeuk.
Inmiddels is bekend dat onze dochter niet alleen Ichthyosis heeft. Zij heeft het Sjögren Larson syndroom. Dit uit zich bij haar in de huidaandoening Ichthyosis, spasme in haar armen en benen en een verstandelijke beperking
."


Deze schrijnende verhalen van patiënten zijn opgetekend in een brief die als laatste poging om dit leed te voorkomen aan de Tweede Kamer is gestuurd. Helaas tevergeefs. In het Algemeen Overleg van de Vaste Kamercommissie van VWS met de Minister is dit onderwerp niet meer aan bod gekomen.

 

Eerder had Huidpatiënten Nederland teleurstellende reacties van het Ministerie van VWS en het Zorginstituut Nederland gehad op verzoeken om het tij voor huidpatiënten te keren.

Het ministerie van VWS had in een reactie aangegeven, besloten te hebben het advies van Zorginstituut Nederland op te volgen. Het Ministerie toont zich niet gevoelig voor onze bezwaren en beperkt zich tot het herhalen van het advies van het Zorginstituut en de gevolgde procedure.
Zorginstituut Nederland had eerder per brief laten weten het uitstroomadvies niet in te trekken. Het Zorginstituut wijst onze inhoudelijke en procedurele bezwaren van de hand en gaat niet in op onze klacht dat ZiNL een onjuist beeld van de financiële consequenties voor gebruikers schetst.



Zie voor meer info op deze site:

Dossier ‘Ureum’

Uitstroomadvies Calmurid