Wereld Netelroos Dag

Zondag 1 oktober Zondag 1 oktober

Festival 'Happy met je Huid'

Zaterdag 18 november 2017. Meld je nu aan! Zaterdag 18 november 2017. Meld je nu aan!

Rapport 'Kans of Risico?'

Aanvullende verzekering voor huid- en haarpatiënten Aanvullende verzekering voor huid- en haarpatiënten

Dossier 'Ureum'

Je moet krabben waar het jeukt!

Vanaf 1 januari 2017 kunnen mensen met huidaandoeningen geen aanspraak meer maken op apotheekbereidingen met ureum. Dit heeft tot gevolg dat een belangrijk middel in het voorkómen en beheersbaar houden van huidaandoeningen niet meer beschikbaar is. Het gaat om mensen die vaak levenslang een huidaandoening hebben, waaronder zeer jonge kinderen. Belangrijkste getroffen patiëntgroepen zijn mensen met Constitutioneel Eczeem, Psoriasis, Ichthyosis, Lichen Sclerosus,  Lichen Planus en mensen met grote Congenitale Nevi (reuzenmoedervlekken). Zij krabben zich letterlijk kapot. Met alle nadelige consequenties van dien: pijn, infecties, meer ingrijpende en duurdere vervolgbehandelingen. Dat kan voorkomen worden door ureumpreparaten wel te blijven vergoeden. Hiervoor pleiten Huidpatiënten Nederland en VMCE in brieven aan Zorgverzekeraars Nederland en de Minister van VWS.


Voor Huidpatiënten Nederland is dit een onhoudbare situatie. Pleidooien om de ureummiddelen voor deze kwetsbare groep te behouden, hebben tot op heden niets uitgehaald. Steekhoudende argumenten van patiënten en dermatologen en schrijnende patiëntverhalen worden door Zorginstituut Nederland en zorgverzekeraars genegeerd.
Huidpatiënten Nederland roept in een brief de Minister en de politiek op om in te grijpen en de zorgverzekering uit te laten voeren zoals die bedoeld is: zorg op maat bieden voor chronisch huid- en haarpatiënten!
 

`Het staat geschreven en gedrukt, je moet krabben waar het jeukt`

Dit is voor huidpatiënten maar al te waar. Hun huidaandoening gaat vaak gepaard met ongelooflijke jeuk. Zalven en crèmes met ureum zijn een belangrijk onderdeel van de behandelmogelijkheden om de huidfunctie deels te herstellen, de huid te verzachten en jeuk te onderdrukken. Daarmee werken deze ureumproducten preventief en dragen zij bij aan de kwaliteit van leven van huidpatiënten.

Het is ook een spreekwoord dat betekent dat je problemen bij de bron aan moet pakken.

Huid- en haarpatiënten worden er steeds vaker mee geconfronteerd dat voor hen onmisbare producten niet (langer) deel uitmaken van het basispakket medisch noodzakelijke zorg. De bron van dat probleem is de wijze waarop Zorginstituut Nederland en de zorgverzekeraars invulling geven aan hun taak. 
Huidpatiënten Nederland ondersteunt het realiseren van een basispakket van doelmatige en noodzakelijke zorg dat leidt tot een gepast gebruik. Het te gebruiken afwegingskader wordt door Zorginstituut Nederland eenzijdig en ongedifferentieerd toegepast. Het houdt geen rekening met het specifieke profiel van de chronische huid- en haarpatiënten.

Het huidige zorgverzekeringsstelsel prikkelt zorgverzekeraars onvoldoende om niet alleen op prijs maar ook op kwaliteit in te kopen. Zij spelen vrijwel niet in op de specifieke behoeften van huid- en haarpatiënten. Gekozen wordt voor generieke maatregelen waarbij volstaan kan worden met een uniforme uitvoering.

Onze belangrijkste kritiekpunten op de duiding van de ureumpreparaten door Zorginstituut Nederland zijn:

  • Zorginstituut Nederland laat de in de praktijk opgedane ervaringen en inzichten van de kant van patiënten en behandelaars bewust niet meewegen in de beoordeling;
  • Wel beschikbaar bewijs wordt terzijde geschoven. De conclusie van ZINL komt niet overeen met de meest recente Cochrane-review. Daarmee is het oordeel van ZINL zeer aanvechtbaar;
  • De beoordeling houdt geen rekening met het ervaringsgegeven dat huidpatiënten verschillend reageren op bepaalde middelen. Daarom is het noodzakelijk dat de behandelaar beschikt over een variatie aan middelen;
  • Zorginstituut Nederland komt niet toe aan de bredere kosten-batenafweging. Wij voorzien dat het schrappen van de vergoeding voor ureummiddelen leidt tot uitstel van zorg en verschuiving van kosten naar wel verzekerde duurdere zorg. Verder zijn de kostenconsequenties voor individuele patiënten, die aanzienlijk kunnen zijn, buiten beschouwing gelaten.

Als vissen op het droge

Mensen met Ichthyosis, wie de zalven ontzegd gaan worden, zijn als vissen op het droge.


Naar aanleiding van deze kritiek is een uitnodiging van Zorginstituut Nederland ontvangen om met een delegatie van dermatologen en huidpatiënten het gesprek aan te gaan.